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 家有特殊兒:請耐心傾聽我的聲音 
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註冊時間: 週五 4月 30, 2010 1:32 pm
文章: 9713
來自: 金星... 住在 Taipei ... 玩在各地的天秤女...
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文章 家有特殊兒:請耐心傾聽我的聲音

在自閉兒眼裡世界究竟是什麼模樣?6歲就被診斷出有重度自閉症的東田直樹一字一句告訴大家,他的腦袋裡發生了什麼事。

我小時候根本不知道自己是有特殊需求的孩子,我是如何意識到此事的呢?因為其他人告訴我,我和別人不一樣,這會給我的生活帶來大麻煩。

從以前至今,對我而言,要表現得像正常人一直非常困難,就連到現在,我也沒辦法真正和人「談話」。我可以唱歌、大聲朗誦書本,但只要一試圖和別人交談,我嘴裡的話便消失了。當然,有時我可以勉強擠出幾個字,但就算是那幾個字,也跟我原本想說的話完全相反!別人要我做事時,我沒辦法適當回應,而且只要我一緊張,不管在哪裡,我都會拔腿就逃。就算是上街買東西這麼直截了當的事,如果沒人陪我,對我來說也非常困難。

我為什麼辦不到這些事呢?
每當我感到挫折、低落、無助,我就會開始幻想,要是所有人都有自閉症,那該是什麼光景?如果大家都只把自閉症當成「個性」的一種,我們的日子就好過多了。當然,我們狀況不佳時還是會給人添麻煩,但我們真正想要的只是一個更好、更值得期待的未來。

多虧有我媽和輔育學校鈴木小姐的訓練,我學會了一種特殊的溝通方式,那就是使用日語字母盤。現在我甚至可以在電腦上寫作。但問題是,許多自閉症兒童缺少這種表達自我的方法,連他們的父母都常常搞不清楚他們在想什麼。因此我最大的願望就是用自己的方法,稍稍解釋自閉症的人心裡到底在想什麼。我也希望各位閱讀本書後,能夠對有自閉症的人更友善一點。

我們不能用外表來評斷一個人。只要了解別人的內心世界,和對方的距離就會拉近許多。從各位的角度來看,自閉症的世界一定顯得神祕難解,因此我要請求各位,花點時間,聽聽我要說的話。

祝各位在我們的世界有場愉快的旅行。

東田直樹/2006年於日本

………………………………………………

在自閉兒眼裡世界究竟是什麼模樣?6歲就被診斷出有重度自閉症的東田直樹一字一句告訴大家,他的腦袋裡發生了什麼事。

Q1:
為什麼你們明明被告誡過無數次,還是會做不該做的事?「要我跟你講幾次?」

A1:
我們自閉兒動不動就會聽到這句話。我老是因為犯同樣的錯挨罵,乍看之下好像是因為我們很頑劣,但是說真的,我們不是故意的。每次挨罵都讓我們覺得難過,因為我們又犯了一次早就被糾正過的錯,但是每次事到臨頭,我們就會忘光之前發生的事,再次被衝動拖著跑,彷彿有什麼與我們自身意志無關的東西,在旁邊慫恿我們前進。

你一定會想:「難道他就永遠學不乖嗎?」我們知道自己害得你傷心難過,但很不幸的是,我們真的無能為力。無論如何,都請你不要放棄我們,我們需要你的幫助。

………………………………………………

Q2:
你回答問題的速度為什麼那麼慢?

A2:
你們這些正常人講話的速度真是快到不可思議,一眨眼就能把腦袋裡想的事說出來,對我們來說簡直就像魔法一樣!那麼,我們腦袋裡的迴路到底出了什麼問題呢?

自閉兒的日子很不好過,而且看來會永遠如此,但是卻一直沒人找出自閉症的原因。的確,我們得花上好長一段時間才能回答問題,未必是因為我們聽不懂,而是因為往往輪到我們說話時,我們想回答的話已經從腦海中消失了。

我不知道你能不能理解這種狀況。我們的答話一旦消失,就再也找不回來了。他剛剛說了什麼?我要怎麼回答她的問題?.....快想啊!而就在同一時候,更多問題卻接連轟炸而來,最後我只能承認沒救了。那感覺就像在語言的洪流裡溺水一樣。

………………………………………………

Q3:
你們為什麼不能好好與人談話?

A3:
許久以來我一直覺得疑惑,為什麼我們這些自閉兒沒辦法好好說話?我永遠無法將心裡的想法好好說出口;相反地,從我嘴裡冒出來的全是像垃圾般無意義的聲響。我曾經為此感到非常沮喪,也忍不住要羨慕那些毫不費力就能說話的人。我們的情感跟一般人沒什麼兩樣,但我們卻找不到表達的方式。

我們甚至無法好好控制自己的身體。要我們待著不動或是完成別人命令的動作都非常困難,就像用遙控器操作壞掉的機器人一樣。
更要命的是,我們老是挨罵,而且還無法為自己辯解。我曾經覺得全世界都遺棄了我。

請不要光憑外表來評斷我們。我不知道自己為何不能好好與人交談,但那不是因為我們不願意,而是因為我們辦不到,而且我們也深受其苦。

如果光靠我們自己,根本就解決不了這個問題。我也曾多次感到沮喪,為什麼要讓連話都說不好的我生到這個世界上來呢?但是自從我學會用文字溝通後,我總算可以靠字母盤與電腦表達自己的意思。能夠傳達想法之後我總算了解,我在這個世界上也有身為人類的尊嚴。

你能想像自己要是不能說話,生活會變成什麼樣子嗎?

………………………………………………

Q4:
為什麼你的臉部表情都沒什麼變化?

A4:
我們的表情之所以顯得沒變化,那是因為我們和你的思考方式不同。我很早之前就察覺,我沒辦法在別人大笑時跟著一起笑。我猜這是因為自閉兒覺得好笑的事情和你不一樣。(有些情形則讓人覺得絕望...我們的生活中充滿各種要克服的難題。)

在其他時候,如果我們覺得驚訝、緊張、尷尬,我們會僵在原地不動,而且無法表現出任何感情。

批評、騷擾別人,把別人當成笨蛋或是捉弄他們,這種事並不會讓自閉兒發笑。

能讓我們發自內心微笑的是看到美麗的事物,或是想起愉快的回憶,通常這都發生在沒人在旁邊看著我們的時候。在晚上,我們獨自躺在床上時,我們可能會在被子底下笑出聲來,或是在空房間裡哈哈大笑。如果我們不必在意別人或任何事,那就是我們展現真實表情的時候。

………………………………………………

Q5:
你為什麼要不斷重複某些動作?

A5:
自閉兒之所以會不斷重複動作,不是因為他們喜歡正在做的事。有些人看到我們會大感吃驚,好像看到什麼被附身的東西似的。不管一個人再怎麼喜歡一件事,也不可能像我們那樣頻繁重複動作,對吧?

但是我們並非出於自願才不斷重複。情況比較像是大腦不斷向我們發出同樣的指令,然後我們重複那些行為時,會覺得很愉悅,而且異常感到安慰。

就我們的角度看來,我非常羨慕那些知道自己的大腦在說什麼,也有能力照著行動的人。我自己的大腦總是命令我去做一些不重要的小事,也不管我願不願意。

如果我不照做,就得承受一種恐怖感
...說真的,那感覺就像我正要被推下地獄似的。

對自閉兒而言,光是活著就是一種戰鬥。



作者簡介|東田直樹
1992年出生於日本千葉縣,6歲時被診斷出有重度自閉症。曾獲得21世紀未來博覽會未來之夢大獎,以及第四、五屆「格林童話獎」中小學年級的大獎,從此獲獎無數。日本NHK、朝日新聞、讀賣新聞、日本電視台、富士電視台、東京電台、東京新聞、每日新聞……等媒體轟動報導。日本外交部網站「KIDS WEB JAPAN」文章轉載,專文介紹「想要成為作家的自閉少年」,而東田直樹仍持續寫作,不斷努力為自閉兒發聲。


文:親子天下/網路轉載

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