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 关于罕见病的费用 
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註冊時間: 週一 2月 12, 2007 11:07 am
文章: 266
來自: 北京
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文章 关于罕见病的费用
sven shi
#罕见病患者用药有多难#这些话题大家参与的时候一定要小心。罕见病,最好就是交给国家统一解决。因为现实当中只有这一条路是对社会真正合理的。而你现实中读到的文章很多都有严重的问题。

因为他们到最后盯着的都是“全民医保兜底”。

我第一次接触罕见病的专题是在五六年前,也是一个记者求助。有个家长小孩得了种罕见病,用药非常贵,而且这种药都没办法根治,是要每年不断的打药。药品价格每年都是七位数的。小孩子得病很惨,看着人家小孩的照片我自己第一感觉就是不忍,想帮帮他。但是我又不懂医,也不知道该怎么做,只能尽我所能的去找懂行的人问,希望能给这小孩仔仔细细做个专题,让他获得“帮助”。

一问到相关的专家就发现不对。罕见病,根本不是一种两种,而是有几千种。其中有很多用药都是这样的,没办法根治,然后就是每年几百万的花费吊着。这钱最后谁来出?你抓个马云祭天都不够啊。

他们盯着的,就是我们国家的“全民医保”。一问,背后确实是有人赞助相关的报导,就和当初艾滋病药物进医保一样的套路。背后说的投资者是“不要钱的NGO”,可是又是谁给NGO钱呢?

卖药的药企啊。

你今天再去读这些“罕见病专家”写的文章:

“过去,跨国药企巨头们在全球多少都有罕见病药物,只是他们根本没有考虑过中国市场。他们担心,第一,中国不重视知识产权保护,‌‌进入市场后很快被仿制;第二,中国医保支付力不行,产品进来之后卖不出去。”

如果中国不重视知识产权保护,那么我们国家早就像印度一样到处都是仿制药了。中国有的是孤儿病的患者,如果真能仿制卖,人家早就去美国买来仿制卖了。中国是医保支付能力不行还是我们国家在搞集中采购,用患者数量以市场换价格,逼迫这些跨国药企巨头给中国的患者降价?

他是个专家啊,他是真不知道这些事情吗?你们真的相信那些跨国药企会放着中国14亿人的市场不要,人民币不好吗?

谁才是我们国家那些罕见病患者的真正的希望?是那些NGO吗?

不是的。还是我们的全民医保,是我们那些为了广大人民群众,去和跨国药企谈判,逼迫药企降价给我们中国人用药的政府。

罕见病问题上,我们目前有且只有这一条路。很遗憾我们不可能给每个罕见病人用每年几百万的药物,但是我们可以让国家努力,尽可能的压低这些药品的价格,给更多的罕见病人帮助。


週六 5月 15, 2021 8:39 pm
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註冊時間: 週一 2月 12, 2007 11:07 am
文章: 266
來自: 北京
引用回覆
文章 Re: 关于罕见病的费用
罕见病有很多种,药厂定天价之后也从来不是指望个人买单,而是把案例推到民众面前让医保加入全民一起买单。可是医保就是羊毛出在羊身上,随着个人账户的改革大家都会发现医保在不断的吞掉个人账户的钱拿去统筹,所以对类似案例的态度也会有很大的变化。


週六 5月 15, 2021 8:41 pm
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